Foreningen

Tarmforeningen (tidligere Colitis-Crohn Foreningen)

Tarmforeningen blev etableret den 15. marts 1989 og har i dag ca. 5.200 medlemmer.
Vi hed tidligere Colitis-Crohn Foreningen (CCF). I 2026 skiftede vi navn for tydeligere at favne alle, der lever med tarmsygdom.

Vi arbejder for mennesker, der lever med tarmsygdom og for dem, der er tæt på.
Det gælder blandt andet Crohn’s sygdom, colitis ulcerosa, mikroskopisk kolit, divertikler, galdesyrediarré og irritabel tyktarm.

Vi er en landsdækkende forening med sekretariat, hovedbestyrelse og lokalafdelinger i hele landet.
Som medlem får du adgang til rådgivning, viden og fællesskab og konkrete tilbud, der gør hverdagen med sygdom lettere at håndtere.

En overset folkesag

Tarmsygdomme er langt mere udbredte, end mange tror. Op mod 1 million danskere lever med en eller flere tarmsygdomme eller følgesygdomme.
Alligevel er det stadig et område præget af tabu, manglende viden og for lidt fokus. Det vil vi ændre.

Det arbejder vi for

bedre behandling og mere forskning
bedre vilkår for mennesker med tarmsygdom
mindre tabu og mere åbenhed
et sundhedsvæsen med bedre sammenhæng
stærke fællesskaber på tværs af landet
rådgivning og støtte til medlemmer

Værdier og ansvarlighed

Tarmforeningen er en nonprofitorganisation, der arbejder inkluderende, sagligt og ansvarligt.

Vi diskriminerer ikke og arbejder for lige adgang til vores tilbud og fællesskaber.
Samtidig arbejder vi etisk og transparent i vores interessevaretagelse og samarbejde med myndigheder og partnere.

Historien om Tarmforeningen

Tarmforeningen (tidligere Colitis-Crohn Foreningen – CCF) blev etableret den 15. marts 1989 og har i dag ca. 5.200 medlemmer.

Foreningen arbejder for mennesker med tarmsygdom, herunder Crohn’s sygdom, colitis ulcerosa, mikroskopisk kolit, divertikler, galdesyrediarré og irritabel tyktarm samt en række relaterede sygdomme.

Tarmsygdomme er en udbredt folkesag.
Op mod 1 million danskere lever med en eller flere tarmsygdomme eller følgesygdomme.
Omkring 70.000 lever med inflammatoriske tarmsygdomme som Crohn’s sygdom og colitis ulcerosa – et tal, der er stigende.
Derudover lever op mod 800.000 med irritabel tyktarm og 100.000 -120.000 med galdesyrediarré.

En stærk begyndelse

Foreningen blev stiftet af Birthe Stubbe, som med stort engagement og vedholdenhed lagde fundamentet for det arbejde, vi bygger videre på i dag.
Allerede i 1990 blev Birthe Stubbes Mindelegat oprettet til ære for hendes indsats.

Birthe Stubbe troede på, at en forening for mennesker med tarmsygdom kunne gøre en reel forskel – gennem viden, støtte og fællesskab.
Hendes indsats har været afgørende for, at foreningen i dag kan udvikle sig, udbrede viden og skabe bedre vilkår for mennesker med tarmsygdom.

Et arbejde der fortsætter

Opbakningen til sagen vokser, men det gør antallet af mennesker med tarmsygdomme desværre også.

Det ændrer ikke på retningen.
Vi arbejder videre med samme udgangspunkt som dengang:
at skabe bedre liv for mennesker med tarmsygdom.

Birthe Stubbes engagement lever videre i det arbejde, vi laver hver dag.
Æret være hendes minde.

Birthe Stubbe var stifter af Colitis-Crohn Foreningen (i dag hedder foreningen Tarmforeningen) som blev grundlagt i marts 1989. Hun levede selv med tarmsygdom og havde en stærk overbevisning om, at mennesker med tarmsygdom havde behov for viden, støtte og et fællesskab, der tog deres situation alvorligt.

Fra begyndelsen var Birthe Stubbe drevet af ønsket om at skabe en forening, der kunne yde et værdifuldt arbejde for mennesker ramt af tarmsygdom både patienter og pårørende. Hendes engagement var præget af nærvær, personlig kontakt og en stor vilje til at stille sig til rådighed for foreningens arbejde.

Birthe Stubbe troede fast på, at CCF kunne være med til at forbedre vilkårene for mennesker med tarmsygdom i Danmark. Gennem sit arbejde var hun med til at lægge grundstenen for en forening, der siden har udviklet sig til en nationalt anerkendt patientforening med fokus på oplysning, støtte og interesse varetagelse.

Hun havde et særligt blik for de mennesker, der stod midt i livet med sygdom, indlæggelser og usikkerhed. Gennem information, opbakning og personlig kontakt var hun med til at skabe større forståelse for tarmsygdomme – sygdomme, som desværre er blevet en stor del af mange menneskers hverdag.

Birthe Stubbes engagement var kendetegnet ved inspiration, tro og ikke mindst stædighed. Hun formåede at give og sætte andre i gang og efterlod sig et aftryk, som stadig præger foreningens arbejde i dag.

Birthe Stubbes Mindelegat

Som medlem af Tarmforeningen har du mulighed for at indstille en person til at modtage Birthe Stubbes Mindelegat.
Indstillingen skal vedrøre en person, der har ydet en særlig indsats for foreningens arbejde. Det kan være en person, som gennem engagement, tid og nærvær har gjort en forskel for foreningen og dens medlemmer.

Indstillingen skal indeholde:

Navn på den person, der indstilles
En kort begrundet motivation for indstillingen
Oplysninger om indstilleren (navn og kontaktoplysninger)
En samlet længde på maks. 1 side

Indstillingen sendes pr. mail til: info@ccf.dk

Frist for indstilling: Tirsdag den 15. december 2025

Det lægelige råd har til opgave at rådgive bestyrelsen i Tarmforeningen, med hensyn til lægefaglige spørgsmål.

En af funktionerne er at vurdere ansøgninger til Tarmforeningens forskningsstøtte. Ansøgningerne vurderes af hvert enkelt medlem af det lægelige råd, ud fra en vurdering af projektets originalitet, kliniske betydning, videnskabelige design og den pågældende ansøgers personlige kvalifikationer.

Desuden indgår en vurdering af de lokale muligheder for supervision, teknologi og patientunderlag til projektets gennemførelse. Der foretages så en prioritering, indenfor de indkomne ansøgninger. Det skal bemærkes, at evt. ansøgninger fra én af lægerådets medlemmers egen afdeling ikke kan prioriteres af det pågældende medlem.

Ud over vurdering af forskningsprojekter rådgiver det lægelige råd bl.a. med artikler til vores magasin, udarbejdelse af informationshæfter og info-foldere.

Det lægelig råd arbejder ulønnet.

Medlemmer af det lægelige råd (i alfabetisk rækkefølge):

Anders Dige, læge
Ida Vind, overlæge, ph.d.
Jan Fallingborg, overlæge dr. med
Jens Kjeldsen, professor, overlæge
Johan Burisch, professor, overlæge
Katrine Winther, speciallæge
Niels Qvist, professor, overlæge
Pia Munkholm, professor, overlæge
Torben Knudsen, professor, overlæge

En kampagne med succes

I efteråret 2024 og foråret 2025 gennemførte vi en go-card-kampagne: “GO-CARD med et vigtigt budskab” Kampagnen gik over alt forventning.

Kampagnen blev en realitet takket være vores sponsorer: Johnson & Johnson og TAKEDA, der hver sponserede 30.000 kr. til projektet.
En stor tak skal lyde til begge virksomheder,

Plakaten 2024

TARMUGEN 2024

Vi gennemførte i 2024 en kampagne på de sociale medier med titlerne:
”Tarmuge event og ”det rullende budskab”.
Målet med kampagnen var at øge kendskab og viden om tarmsygdomme og indsamling. Solsikkeprogrammet kørte samtidig kampagne.

EFCCA assisterede med opslag om Danmarks kampagne på deres medier.
Den 15. maj modtog CCF – foreningen for tarmsyge 50.000 kr. fra Takeda til trykning af plakat i forskellige størrelser.

Den 17. maj udsendte CCF – foreningen for tarmsyge en pressemeddelelse, om at Storebæltsbroen blev oplyst i lilla på den internationale IBD-dag.

Den 19. maj lavede vi et online indsamlingsevent med gæstespeakere.
CCF – foreningen for tarmsyge fik lavet en film fra eventet med mange gode indslag.

Den 31. maj afsluttedes CCF – foreningen for tarmsyges crowdfunding.
Det store arbejde kunne måles på de sociale medier hvor der var, ca. 125.000 interaktioner på 14 dage.

2023

I 2023 udfærdigede CCF – foreningen for tarmsyge en folder, og gennemførte en kampagne på de sociale medier i tarmugen, hvor der var fokus på de fem største tarmsygdomme.
Solsikkeprogrammet bakkede ugen op med en kampagne på deres medier. Absalon Hotel og vandtårnet i Rødovre lyste deres facader op d. 19 maj. (World awareness IBD Day).
Der var der ca. 10.000 interaktioner på sociale medier.
Allerede i tarmugen 2023 blev det planlagt, at der skulle udfærdiges en plakat, der symboliserede tarmsygdomme; en virtuel opfølgning på folderen; som skal lanceres i anledning af CCF – foreningen for tarmsyges 35-års jubilæum eller senest i tarmugen 2024.

Tarmforeningen er medlem af det Nordiske samarbejde, hvor vores nordiske søsterorganisationer og deltager.

Hvert år afholdes et fysisk møde i det Nordiske samarbejde, hvor der deles viden, forsknings – undersøgelses resultater og tales om, hvordan vi kan støtte hinanden på tværs af landegrænserne f.eks. til IFCCAs generalforsamling. I 2025 var Danmark vært for det nordiske samarbejde.

Der er enighed i det nordiske samarbejde, om at det ville være optimalt med et bestyrelsesmedlem fra norden i IFCCA’s bestyrelse.

De nordiske landes hjemmesider
De nordiske mave- og tarmforeninger arbejder alle for at forbedre vilkårene for mennesker med tarmsygdomme.
Her kan du læse mere om deres arbejde:

Norge: https://magetarm.no/
Sverige: https://magotarm.se/
Finland: https://suolistosairaudet.fi/
Island: https://www.ccu.is/

Tarmforeningen samarbejder med forskellige internationale organisationer for altid at kunne præsentere den nyeste forskning, nye former for behandling og meget mere.
Den internationale hovedorganisation hedder IFCCA.

Du kan læse mere om organisationen på www.ifcca-ibd.org. Her kan du også finde oplysninger på andre tarmforeninger i de forskellige lande, der er medlem af IFCCA.
IFCCA udgiver 3 gange om året et magasin, der indeholder nyheder om forskning og nyt fra de forskellige medlemslande. Du kan finde magasinerne inde på IFCCA´s hjemmeside.

Generalforsamling

En gang om året inviteres alle tarmforeninger, der er medlem af IFCCA til generalforsamling, hvor én person fra hvert medlemsland deltager.

Øvrige arbejde

Derudover har IFCCA de sidst år, fået lov til at deltage i de to store ECCO-messer hvor medlemslande også kan blive repræsenteret med 1 person.
IFCCA deltager løbende i mange forskellige forskningsprojekter rundt om i verden.

Billede: Generalforsamling 2024

Hovedbestyrelsen

Landsgeneralforsamlingen er den øverst myndighed for Tarmforeningen. Det er landsgeneralforsamlingen der vælger sammensætningen af bestyrelsen.
Der er landsgenereralforsamling 1 gang om året.

Alle medlemmer af hovedbestyrelsen er frivillige og ulønnede.

Opgaver, som bestyrelsen varetager består primært i

At varetage de landsdækkende funktioner, herunder udvikle Tarmforeningens strategier.
Opgaverne er bl.a. afspejlet i de udvalg, der er nedsat af bestyrelsen og varetages af frivillige og ansatte på kontoret.

Udvalg

Nogle af de udvalg som foreningen har er:
Sundheds udvalg
Internationalt udvalg
Nordisk udvalg
Fundraisingudvalg
Vedtægtsudvalg
Lokal udvalg
Unge udvalg

Medlemmer af udvalgene vælges for 1 år af gangen. Dette sker på første bestyrelsesmøde efter landsgeneralforsamlingen.

Bestyrelsen samarbejder tæt med foreningens kontor og direktør.

Der afholdes bestyrelsesmøde 4-6 gange om året. Møderne er en kombination af onlinemøder og fysiske møder. Der afholdes 1 årligt strategimøde, dette er altid er fysisk.

Kommitterede medlemmer

I 2025 har bestyrelsen valgt at kommittere formanden for det lægelige råd Anders Dige (Overlæge, PhD., klinisk lektor, speciallæge i medicinsk gastroenterologi og hepatologi.) og pårørenderepræsentant Anette Olivarius, der udtrådte i december 2025.
Kommitterede medlemmer vælges for 1 år af gangen. Kommitterede medlemmer har mulighed for at deltage i alle bestyrelsesmøder med taleret dog uden stemmeret.